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Alzheimer est la maladie neurodégénérative la plus courante en France. Incurable, elle impacte durablement le quotidien du malade mais aussi celui de ses proches qui bien souvent deviennent ses aidants. Focus sur la prise en charge de cette pathologique par les organismes de santé et des dispositifs existants pour épauler les aidants.
Découvert par Alois Alzheimer en 1906, la maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative. Aucun protocole médicamenteux n’existant à ce jour pour traiter cette pathologie, les soins se focalisent essentiellement sur le maintien d’un certain niveau d’autonomie et de bien-être.
La maladie d’Alzheimer affecte le cerveau de façon progressive et irréversible. Elle touche particulièrement les neurones situés dans les régions du cerveau rattachées à certaines capacités comme le langage, la mémoire, l’attention ou le raisonnement. La perte des cellules est lente et inévitable.
Les premiers signes de démence apparaissent généralement une fois la maladie installée depuis plusieurs mois voire années. La pathologie se manifeste de différentes manières :
Alzheimer touche environ 900 000 personnes en France, dont deux fois plus de femmes que d’hommes. Environ 225 000 nouveaux cas sont enregistrés chaque année. D’après une étude menée par la Fondation Recherche Alzheimer en 2024, environ 1,3 million de Français sont atteints de maladies neurodégénératives.
La maladie d’Alzheimer figure dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD) « exonérantes ». En d’autres termes, sa gravité requiert un traitement sur le long terme et implique des coûts particulièrement élevés. De ce fait, la prise en charge par la Sécurité sociale est à hauteur de 100 % et porte sur les soins et les traitements nécessaires :
Les dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier, les franchises médicales instituées depuis le 1er janvier 2008 ainsi que les dépenses de santé rattachées à une autre pathologie ne sont pas concernés par cette prise en charge. Les remboursements se font aux tarifs de base habituels.
Afin de réduire le niveau de prise en charge du patient, nous recommandons la souscription d’une assurance dépendance et/ou une mutuelle senior. N’hésitez pas à faire appel à un courtier afin d’obtenir plusieurs devis afin de comparer les offres, les garanties et les niveaux de remboursement.
Dans le cadre d’une prise en charge à domicile, des auxiliaires de vie se déplacent au logement de la personne dépendante afin de l’épauler dans son quotidien. Outre les soins habituels à domicile, ils se chargent également de la préparation et de la prise des repas, fournissent une aide aux courses et s’occupent de l’entretien du logement et du linge.
Issue du 3e Plan Alzheimer, la « Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’Autonomie » vise à organiser et coordonner l’ensemble des ressources et intervenants (infirmier, aide soingnant, psychologue,…) qui accompagnent le malade. Ce dispositif répond à plusieurs objectifs :
Les Équipes Spécialisées Alzheimer (ESA) sont composées de professionnels (infirmiers, ergothérapeutes, psychomotriciens,…) qui interviennent à domicile et sur prescription médicale afin de permettre à la personne souffrant d’Alzheimer de se maintenir le plus longtemps possible à domicile.
Ce dispositif, qui s’adresse aux personnes qui sont à un stade précoce de la maladie et qui souffrent de troubles légers, vise à :
Pour y parvenir, l’équipe peut suggérer une adaptation du lieu de vie.
Il contribue aussi à améliorer la relation aidant-aidé.
Une équipe ESA intervient sur une durée de 3 mois à travers 12 à 15 séances. Au bout d’un an, il est possible de renouveler la prescription.
La halte-répit est un lieu d’accueil ponctuel non médicalisé pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Des activités ludiques et créatives à visées thérapeutiques y sont proposées. Les haltes-répit permettent au malade de maintenir un lien social. Son aidant quant à lui peut souffler le temps de cet accueil.
Quand le maintien à domicile de la personne âgée atteinte d’Alzheimer n’est plus possible, le placement en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendants (EHPAD) peut être une solution envisagée. Une alternative possible est l’accueil familial. En contrepartie d’un contrat et d’une rémunération, des professionnels prennent en charge un maximum de trois personnes dépendantes à leur domicile.
L’accueil de jour est rattaché à un hôpital, un EHPAD ou une organisation autonome. Il accueille les patients plusieurs fois par semaine, pour une demi-journée ou une journée entière. Les activités et animations proposées sont adaptées à l’état de santé des personnes aidées. Elles portent sur des jeux stimulants, quelques exercices physiques et des moments collectifs. Plusieurs professionnels assurent le suivi des malades, allant des infirmiers et des animateurs aux médecins et aux psychologues.
La formule d’hébergement temporaire est disponible auprès des EHPAD et de certaines Résidences Autonomie. Le dispositif permet surtout de préparer progressivement l’entrée définitive dans un établissement spécialisé.
L’accueil de nuit en semaine ou en week-end est également disponible auprès des EHPAD. Les personnes dépendantes diagnostiquées de la maladie d’Alzheimer y sont reçues et accompagnées du personnel professionnel qui assure le lever, le coucher, la toilette, l’habillage ainsi que le suivi de la prise de médicaments.
Si la personne âgée intègre de façon permanent un EHPAD, elle pourra être accueillie dans une Unité Alzheimer qui sont fréquentes dans ces établissements. Ces Unités proposent un accueil et une prise en charge adaptée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
En outre, de nombreux EHPAD proposent des espaces spécialisés ou adaptés aux malades d’Alzheimer. Par exemple, les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) sont des espaces proposant des activités thérapeutiques et sociales à destination des résidents ayant des troubles du comportement modérés. Pour les aînés atteints d’Alzheimer et souffrants de troubles sévères du comportement, il y a les Unités d’Hébergement Renforcées (UHR). Ces espaces mis en place dans certains EHPAD accueillent des résidents et leur proposent des activités adaptées à leur situation.
En France, plus de 2 millions de personnes sont aidantes d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer. L’ampleur de la pathologie et le défaut de soutien peuvent pousser les aidants à une forme d’épuisement, physique ou moral. Cet état aboutit parfois à de la dépression, mais aussi à de la maltraitance envers l’aidé ou encourager une entrée urgente du malade en établissement.
L’aidant bénéficie du droit au répit. L’objectif est de prendre en charge le proche dépendant afin de lui offrir un peu de temps libre. Ces structures se présentent sous plusieurs formes, pour ne citer que l’aide à domicile, l’hébergement temporaire, l’accueil de jour, l’aide au maintien de la vie sociale du patient, les activités communes renforçant sa relation avec le patient ou l’inscription à des séjours de vacances.
Aujourd’hui, France Alzheimer est la seule l’association nationale de familles d’utilité publique. Elle accompagne aussi bien les patients que les aidants et compte 101 antennes réparties dans l’Hexagone.
Les aidants ont également besoin d’un soutien psychologique. Il est avant tout important d’évoquer la situation à son entourage, que ce soit à la famille, aux amis proches, voire auprès de certaines personnes de son milieu professionnel. Un thérapeute fournit, pour sa part, une aide psychologique individuelle. Échanger avec d’autres aidants à travers des groupes de parole est également bénéfique. Certaines associations, structures médico-sociales, organismes de services à la personne, accueils de jours, EHPAS et centres hospitaliers disposent d’une permanence téléphonique offrant un soutien 24 h/24.
Un patient dépendant éligible à l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut rémunérer son aidant familial par le même dispositif. L’aide est particulièrement avantageuse lorsque ce dernier ne peut plus continuer à exercer son activité professionnelle. Sa présence est indispensable. Le règlement se fait par CESU (Chèque Emploi Services Universel).
Le congé de proche aidant s’adresse à toute personne qui souhaite cesser son activité professionnelle pour s’occuper d’un malade en perte d’autonomie. La durée du congé est de 3 mois maximum renouvelables, dans la limite d’un an sur la totalité de sa carrière.
